Tip 1 diyabetli Çocuklar ve Aileleri Derneği Başkanı Dr. Dyt. Nesil Gören Atalay, 21 Ekim’de bir yılı geride bırakan derneğin hedefinin; tip 1 diyabetin spor, sanat ya da günlük yaşamda hiç bir şeyi yapmaya engel olmadığını göstermek, diyabeti içselleştirmek ve toplumda sayısı her geçen gün artan diyabete ilişkin farkındalık yaratmak olduğunu söyledi.
Sen yeter ki iste!
Geçtiğimiz Cumartesi günü, tip 1 diyabetli Çocuklar ve Aileleri Derneği İzmir Ekonomi Üniversitesi Güzel Sanatlar ve Tasarım Fakültesi’nde yaşları 7-12 arasında değişen “şeker çocuklarla” birlikte bir geri dönüşüm ve tasarım atölyesi düzenledi. Derneğin çocukların deyişiyle “şeker başkanı” Dr. Dyt. Nesil Gören Atalay’ın davetiyle katıldığım etkinlikte bir kez daha gördüm ki; istenirse ve el ele verilirse tip 1 diyabet, toplumda oluşmuş ön yargıların aksine hiç bir etkinliği yapmaya engel değil.
Geçtiğimiz yıl 21 Ekim’de kurulan tip 1 diyabetli Çocuklar ve Aileleri Derneği’nin genç Başkanı Dr. Dyt. Atalay, “Derneğimizin kuruluşunun birinci yıl dönümünde spor, sanat, geri dönüşüm atölyesi, yemek atölyesi panel, sergi gibi çok sayıda etkinlik planladık. Bu etkinliklerin odak noktası tip 1 diyabetli çocuklarımız. Tip 1 diyabetin toplumdaki ön yargının aksine hiç bir şeye engel olmadığını gösteriyoruz bu etkinliklerimizle” diyor.
İzmir Ekonomi Üniversitesi’nin Güzel Sanatlar Fakültesi’nde düzenlenen etkinlikte çocuklara fakültenin Moda ve Tekstil Tasarımı Bölümü’nden Yrd. Doç. Dr. Dilek Himam ve Ekonomi Üniversitesi Güzel Sanatlar ve Tasarım Fakültesi İç Mimarlık ve Çevre Tasarımı Bölümü Öğretim Görevlisi Sinem Demirel’in yanı sıra okulun güzel sanatlar ve tıp fakültelerinden öğrenciler destek vermiş.
Atölyedeki masalarda çocukların neredeyse günün 24 saati kullandığı bitmiş strip, strip kutusu, insülin kalemi, insülin kutusu, pompa seti, rezervuar, Glikagon iğnesi, kutusu, Lancet, iğne ucu gibi malzemeler yerleştirilmiş. Pek de sevimli olmayan bu ilaç kutuları ve malzemelerin kullanıldığı atölye çalışmasına ipler, püsküller, düğmeler, boncuklarla ama en çok ilgi ve sevgiyle birer oyuncağa dönüşmesine ben de tanıklık ediyorum.
Bu süreç sevgiyle aşılabiliyor
İğne gibi insanın canını yakan bir malzemeyi kimse sevmez elbette. Ancak tip 1 diyabetli çocuklar birlikte yaşamak olduğu bu malzemeleri içselleştirmek, yaşamlarına kabul etmek ve onları ister istemez sevmek durumunda. Geri dönüşüm atölyesinde çocuklarla masadan masaya koşuşturup tasarımlara destek veren Yrd. Doç. Dr. Dilek Himam’la oturduğumuzda “Ben de bu çocuklar gibiydim” diyor heyecanla. Kendisinin 19 yıldır tip 1 diyabetli olduğunu ve insülin pompası kullandığını belirten Himam sözlerini şöyle sürdürüyor:
“Onların ne hissettiğini öyle iyi anlıyorum ki. Benim için de tip 1 diyabeti kabullenmek kolay olmadı. Hastanede kaldığım sürelerde önce insülin pompalarının kablolarından şişlerle elbiseler örmeye başladım. Bir tanesi de bugün şurada, mankenimizin üzerinde sergileniyor. Bu hastalık ardında çok atık bırakıyor. Normalde hiç kimse ilaçlardan, borulardan mutlu olamaz. O nedenle bunlarla yaşamamız, sevmemiz gerektiğini kabulleniyorsunuz. Ben kendim ancak böyle düşünerek şifalandım. Pompaları kabloları başka bir gözle görmeye çalıştım. Ben bunları seveceğim dedim. Dokuz Eylül Endokrinoloji Servisi’nde yatıyordum. Kabloları sevimli hale getirmeye başladım, kablolar benim için bir yumağa dönüştü ve gerisi geldi. İşiniz de tasarım olunca o boruları bir giysi, kullanılabilir bir malzeme gibi görüyorsunuz. Bu deneyimi çocuklarla da paylaşmak istedik. Nesil Hanım’la dernekte böyle bir proje yaptık. Çocuklar da artık bu atıkları, birer oyuncak malzemesi gibi görebilirler. Bu akşam pompalarını ellerine aldıklarında eminim ki başka gözle bakacaklar ona. Bu atölye ileride belki de bu çocukların şifalanma hikayelerinin bir parçası olacak. Bu süreci sevgiyle aşabilecekler. Bunu ben de hayal bile edemezdim ama isteyince oluyor.”
Adını bile söylemek zor
Atölye çalışmasına İzmir’in farklı semtlerinden gelen çocuklar sakin bir şekilde ablalarının önerilerini dinliyor, kutuların üzerini güzel güzel boyuyorlar. Yaptıkları işin bir oyun değil de, toplumda farkındalık oluşturacak bir projenin parçası olduğunu biliyorlar sanki. Elindeki ilaç kutusunu boyamaya çalışan beş yaşındaki Doruk Uluhanlı’nın yanına geldiğimde “Biz diyapiyiz. Benim pompası olan çok arkadaşım var Çanakkale’de” diyor. Nesil Atalay, Doruk’un söylemesi zor geldiği için diyabetliyiz yerine “diyapiyiz” dediğini söylüyor gülerek.
İlhan Karaeli 12 yaşında. Günde dört kez insülin kullanıyor. Dört yaşından bu yana tip 1 diyabetli. Arkadaşlarının arasında diyabetli olmadığını kimi zaman bilmeyen arkadaşlarının kullandığı pompayı merak ettiğini söylüyor. Sorduğumda pompa kullanmasının okulda hiç bir etkinliğe, oyuna engel olmadığını belirtiyor.
Zeliha Oya Batur, “Ben 8,5 yaşındayım. 4,5 yıldır diyabetliyim. Bu da benim pankreasım” deyip insülin pompasını gösteriyor. Sonra da bana bilgi veriyor, “Bak şimdi insanda nasıl akciğer, böbrek, kalp gibi bir organ olan pankreas da var. Ama ben pankreas olarak bunu kullanıyorum. Arkadaşlarım bu aletin ne olduğunu soruyorlar. Eğer soranlar küçükse bu benim oyuncağım diyorum. Büyüklere de size anlattığım gibi anlatıyorum” diyor. Öylesine sevimli ve bilinçli ki bunları anlatırken, etkiliyor insanı. “Yemeklerimi yemeden önce karbonhidrat sayımımı yapıyorum. Şekerimi ölçüyorum şekerim kaçsa ona göre pompaya giriyorum. Sebze yiyorum daha çok. Bazen yükseliyor bazen de düşüyor şekerim. Düştüğü zaman öğretmenime söylüyorum, anneme haber veriyor” diye ekliyor.
Ata Özyılmaz ise dokuz yaşında. 5,5 yaşından beri tip 1 diyabetli olduğunu söylüyor. Önce iğne kullandığını daha sonra pompaya geçtiğini belirtiyor. Uluslararası resim yarışmalarında da dereceleri olan Ata, atölye çalışmasında gösterişli bir robot yapıyor kutulardan.
Şimdi çocuklar şanslı
Derneğin neşeli etkinliği sürerken Başkan Nesil Atalay, etkinliğe katkılı olan Göztepe Lions Kulübünden Gülsen Azer ile tanıştırıyor beni. Gülsen Hanım torununun 11 yaşından beri tip 1 diyabetli olduğunu belirtiyor. Kızının Lions’ta diyabet komitesi başkanı olduğunu ve diyabetli çocuklara ilişkin farkındalık oluşturacak bu etkinlikleri çok önemsediklerini dile getiriyor. Yaşadığı deneyimi paylaşıyor bizimle. “Torunum diyabetle ilk tanıştığında hiç birimiz anlamadık. Önce çok zayıfladı, bilemedik nedenini. Aklımıza hiç diyabet gelmedi. Farkındalık yoktu hiç birimizde. Zayıfladı diye güçlenmesi için ballı süt bile içirmiştik. Hastanede teşhisi konuldu, tedaviye başlandı. O süreçte başta anne baba olmak üzere hepimiz diyabeti öğrendik, nasıl davranmamız gerektiği konusunda bilgilendik. Şu anda torunum 27 yaşında, yüksek mühendis oldu. Diyabet hiç bir şeye engel değil. Bunun biz de tanığıyız, her türlü sporunu sanat etkinliğini yaptı kendisi. Diyabetli çocuklarımız için çok güzel projelerimiz var yakında paylaşacağımız” diyor.
Dernek yöneticileri de tip 1 diyabetli
Atölye çalışması sürerken çocuklar kısa bir mola veriyor. Elmaları, kayısı ve üzümleri, tuzlu krakerlerini atıştırıyor çocuklar. Derneğin yönetim kurulu üyeleri Alev Aydın ve gazeteci ağabeyimiz Muhittin Akbel’in değerli eşi Naciye Akbel’le sohbet ediyoruz biz de. Deneyimlerini paylaşıyorlar içtenlikle.
Alev Aydın 20 yıldır diyabetli bir genç kadın. Uzun yıllar iğne kullandıktan sonra insülin pompasına geçmiş. Tip 1 diyabetin günlük yaşamdaki etkilerinden söz ediyor. “Mesela ben dar elbiseleri seviyorum ancak kimi zaman pompa kullanmak burada sıkıntı yaratıyor ama bir aksesuarla formül buluyoruz” diyor gülerek. Çocuklar için “Şimdi onlar daha şanslı. Karbonhidrat sayımını biz bilmiyorduk. Ortalama bir değer veriyordu doktorlarımız ama kimi zaman az, kimi zaman fazla geliyordu yaptığımız insülin. Şu an aileler daha bilinçli, çocukların böyle bir derneği var. Hipoglisemiyi biz bilmiyorduk, yaşayınca öğreniyorduk” diye ekliyor. Alev Aydın, tip 1 diyabetin atık çıkardığı kadar masraf çıkaran bir hastalık olduğuna da değiniyor. Sosyal Güvenlik Kurumu’nun bazı araçların masrafını karşılamadığını, insülin pompalarının, ölçüm çubuklarının ve setlerin hastalar tarafından karşılandığını ve bunun da ciddi bir maliyet oluşturduğunu dile getiriyor.
Uzun yıllar voleybol oynadığını da dile getiren Aydın, “Tip 1 diyabetin hiç bir aktiviteyi yapmaya engel olmadığının en iyi tanıklarından biri benim. Diyabet doğru yönetilirse hiç bir şey yapmaya engel değil” diyor.
Herkes sadece “şeker” hastasıydı
Tam 47 yıl boyunca diyabetle yaşayan Naciye Akbel ise, “Çocukların böyle bir derneği olduğu için çok mutluyum. Bizim çocukluğumuzda danışabileceğimiz hiç bir kimsemiz yoktu. İnsülin kalemi değil ısıtılarak hazırlanan iğneler kullanırdık, süreci yönetmek zordu. Hatta tip 1 diyabet tip, 2 diyabet diye bir şey bilinmezdi” diyor. Diyabeti olan herkesin o dönemde “şeker hastası” diye tanımlandığını anlatan Akbel, yaklaşık 30 yıldır insülin pompası kullandığını söylüyor. Diyabetin sinsi bir hastalık olduğunu ve ciddi organ hasarlarına yol açtığına dikkat çeken Naciye Akbel, “Eğer iyi yönetilirse diyabetle sağlıklı bir yaşam mümkün. Çok uzun yıllar bir tek şeker tanesi bile ağzıma koymadım ben. Eğer bu kadar dikkat etmeseydim bu yaşta böyle sağlıklı olamazdım. Benim tek hatam sigara oldu. Eğer sigara içmesem yaşadığım kalp sorunlarını bile belki yaşamazdım. O nedenle sigaranın kesinlikle içilmemesi gerekiyor” diye konuşuyor.
İzmirliler’i bekliyoruz
Dr. Dyt. Nesil Gören Atalay, çocukluk çağı diyabeti olarak da adlandırılan tip 1 diyabeti doğru yönetmek için karbonhidrat sayımının önemine değiniyor. Doğru karbonhidrat sayımıyla çok güzel sonuçlar aldıklarını, her yaş grubundan hastaya yardımcı olabildiklerini belirtiyor.
Amaçlarının “Diyabeti kabullenmeyi ve içselleştirmeyi kolaylaştırmak” olduğunu vurgulayan Atalay, bu hedefle Ekim ve Kasım ayı içinde çok sayıda etkinlik yapacaklarını söylüyor, İzmirlileri bu etkinliklere davet ediyor. Geri dönüşüm ve tasarım atölyesinde yapılan eserlerin 13 Kasım tarihinden itibaren Çetin Emeç Sanat Galerisi’nde sergileneceği bilgisini veren Atalay, “14 Kasım tüm dünyada Diyabet Günü olarak anılıyor. Dernek olarak 6-12 Kasım tarihleri arasında Çetin Emeç’de Canan Gören’in sergisini açacağız. 15 Kasım’da yine İEÜ’de Mutfak Sanatları bölümüyle bir atölye çalışması düzenleyeceğiz. 18 Kasım’da ise Fuar Gençlik Tiyatrosu’nda Diyabet temalı bir konferans gerçekleşticeğiz. Tüm bu etkinliklerde tek bir sloganımız var: Tip 1 diyabet hiç bir şeye engel değil” diyor.
Category: Köşe yazıları