Onur Aydoğmuş beş yaşında, dünyalar tatlısı bir erkek çocuk. Her çocuk anne babasından birşey ister ya; oyuncak, araba, bisiklet falan… Hayır, Onur “ilik” istiyor anne babasından… Sekiz aydır Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastanesi Hematoloji Servisi’nde lösemi teşhisiyle yatan Onur, iğnelerden, rengarenk koltuklarla, oyuncaklarla dolu hasta odasından bıkmış. “Çıkmak istiyorum buradan, çok sıkıldım. Bana artık ilik bulun” diyor tane tane konuşarak. Hastalığı iyileştiği düşünülürken, rahatsızlığı tekrarlayan Onur’un tamamen ayağa kalkabilmesi için yapılacak tek şey var: İlik nakli.
Aydoğmuş ailesi uygun kök hücre bulunabilmesi için herkesi Kızılay aracılığıyla kan bağışına çağırıyor. Uyumlu doku bulunabilir umuduyla ailenin memleketleri Kütahya’nın Hisarcık ilçesinde geçtiğimiz hafta düzenlenen kampanyada 125 kök hücresi toplanmış. Ali Bey’in Çağdaş Görmeyenler Derneği’ndeki arkadaşları da Konak’ta Valilik önünde bulunan Kızılay aracında kök hücre bağışı yapmışlar.
Ali Aydoğmuş, bağış yapacakların bir noktaya dikkat etmesini istiyor, “Bağışçıların, kan verirken “kök hücre nakli bağışçısı” olmak istediğini söylemesi gerekiyor” diyor. Yapılan her bağış onlar için bir umut. Çünkü bu bağışlar oğulları Onur’un da, başka ihtiyaç sahiplerinin de yaşama dönmesini sağlayacak.
Gündem değişir
İzmir Defterdarlığı’nda santral operatörü olarak çalışan görme engelli bir birey olan Ali Aydoğmuş ile iki yıl önce tanıştık. İzmir’de kısa bir süre önce engellilere “erişilebilir turizm hizmeti sunmak” amacıyla kurulan Herkes İçin Turizm Derneği’nin kurucusu Ali Aydoğmuş ve dernek üyeleriyle birlikte, Konak’ta bir kafede söyleşmiştik. Tam da yerel seçimler öncesi bir araya gelmiş, yerel yöneticilere “Vaat etmeyin, engelliler için harekete geçin” diye seslenmiştik.
İki yıl sonra bambaşka bir gündemle buluştuk Ali Bey’le. Bu kez yanında hemşire eşi Nuray Hanım ve oğulları Onur da vardı. Buluştuğumuz yer ise Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastanesi Hematoloji Servisi’ydi.
“Önce anneyim sonra hemşire”
Aydoğmuş ailesi 2012 yılında Ankara’dan İzmir’e taşınmış. Ali Bey Defterdarlık’ta, eşi Nuray Nanım da Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Hastanesi Hematoloji Servisi’nde işe başlamış. Nuray Hanım, hastalanan çocukların durumundan öylesine etkilenmiş ki, dayanamamış, bir süre sonra servisini değiştirerek polikliniğe geçmiş. “Hiç olmadı poliklinikte çocukların iyileştiğini görebiliyorduk” diyen Nuray Hemşire, bir süre sonra karın ağrısı çeken oğulları Onur’un da lösemi olduğunu öğrenmiş.
Nuray Aydoğmuş, başka çocukların derdine derman olurken bu sefer kendi çocuğu için savaş vermeye başlamış. “İşte o noktada hemşirelik ve annelik arasında kalıyorsun. Çocuk için iyi, ama bir anne için çok kötü. Verdiğin her ilacın ne yan etki yapacağını, canını yakacağını, ağzında aftlara yol açacağını biliyorsun. Çok zor bir süreç. Allah kimseye yaşatmasın” diyor.
Nuray Hanım, lösemiyle savaşın çok zor ve uzun süreli bir hastalık olduğunu dile getiriyor. Yasal izin süresi olan altı aylık sürenin böyle bir tedavi için son derece yetersiz olduğunu belirtiyor. “Ücretsiz izin alamıyorum. Bu hastalık oldukça masraflı bir hastalık. Bazı DNA testleri yurt dışında yapılıyor. Sürekli hastanedeyiz. Bu da anne babanın çalışmasını gerektiren bir durum. Öte yandan hasta bir çocuğa en iyi bakımı ancak annesi verebilir. Çocuklar hassaslaşıyor, size düşkün oluyor. Eşim en büyük yardımcım, ama o da görme engelli” diyor Nuray Aydoğmuş. Yasal koşulların bu tür hastalığı olan çalışanlar için değişmesini diliyor Nuray Hanım, “İzinlerin uzatılması kolaylaştırılmalı” diye ekliyor.
Oyuna dönüşen tedavi
Aydoğmuş ailesinin bu zorlu günlerinde, serviste 29 yıldır görev yapan 32 yıllık hemşire Emine Gökçe var. Nuray Hanım’ın çalışma arkadaşı olan Gökçe, çocuklara yapılan tedaviyi hep birlikte bir oyuna dönüştürdüklerini anlatıyor. Yıl boyunca servislerindeki hasta sayısının 15’in altına düşmediğini, Türkiye’nin her yerinden hasta geldiğini anlatıyor.
Onur’un hastalığa ilişkin her şeyin farkında olduğunu söyleyen Emine Gökçe, “İğne yaparken, ‘Senin kanındaki düşmanlarla savaşacak askerleri gönderiyoruz şimdi’ diyoruz. Yemek yedirirken yine öyle. ‘Yersen askerlerin güçlenecek’ diyoruz” diye anlatıyor. Gökçe, “Bu hastalıkla mücadele sadece aileler içindeğil bizler için de zor bir süreç. Üzerimize bir zırh giyiyor ve çocuklarımıza yardımcı oluyoruz” diyor.
Ya donörler vazgeçerse
Ali Aydoğmuş, “Onur’un tedavi sürecinde, ilik bağışı konusunda insanlarda bir çekince olduğunu fark ettiklerini belirtiyor. “Oysa ilik bağışı kan bağışı gibi bir şey. 18-50 yaş arası herkes donör olabilir” diyen Aydoğmuş, sözlerini şöyle sürdürüyor:
“Kızılay bir ilik bankası kuruyor ülkemizde. Yapılan her bağış bu bankada toplanıyor. İlik veya kök hücre nakli için gerekli olan test ücretini, aile ve akrabadan 30 kişiye kadar devlet karşılıyor. Siz bağış için gittiğinizde Onur için demiyorsunuz tabii. Ama verdiğiniz ilik bizim oğlumuza da uyabilir, bir başka hastaya da. Yeter ki, yeterli sayıda bağış olsun” diyor. İlik bağışı konusunda kimi zaman doktorlardan, bağışçıların vazgeçtiğini duyduklarını da dile getiren Ali Aydoğmuş, “Böyle bir şeyi yaşamayı asla istemeyiz. Allah kimseye yaşatmasın. Çünkü biz her güne, bir umutla uyanıyoruz.”
Kızılay’a bağış yapmak için
Kök hücre bağışı yapacak kişilerin 18-50 yaş aralığında sağlıklı bir kişi olması gerekiyor. Hepatit B, Hepatit C ve SifiliS hastalığı geçirmemiş olan, kronik hastalığı bulunmayan, kanser, HIV (AIDS) tanısı almamış olan kişiler bağışta bulunabiliyor. Muayene, tıbbi işlemler ya da diğer bağış ile ilgili harcamalar konusunda bağışçıdan hiçbir ücret talep edilmiyor ve bağışçının sosyal güvenliği kullanılmıyor.
Bu bağış sırasında hastaneye yatmak gerekmiyor ve genel anesteziye ihtiyaç duyulmuyor. Kök hücreler devamlı olarak kendini yenileyebilme özelliğine sahip olduğu için bağış işleminden sonra bağışçının kök hücreleri belirli bir sürede tekrar eski sayısına ulaşabiliyor. Konuyla ilgili detaylı bilgiye Kızılay’ın www.kanver.org sitesinden erişilebiliyor.
Analar çeker yükü
Hematoloji Servisi’nde kan hastalığı olan çocuklar yatıyor. Geçen yıl tüm odaları yenilenen serviste kapalı sistem hava filtresi bulunuyor. Steril ortamdaki çocukların en yakın dostu anneleri. Anneler onların tüm derdini, hiç yüksünmeden çekiyor, gözlerinin içine bakıyor. 21 çocuk kapasiteli serviste her yaş gurubundan, farklı kan hastalığı bulunan çocuklar tedavi oluyor. Annelerin aylar süren tedavi sürecinde en büyük çabası hastalıktan bunalan çocukların can sıkıntısını gidermek. Daha önce bir çocuk oyun odası bulunan servise yeniden bir oyun odası ve her yaş grubundaki çocuklar için kitaplık ve internet erişimi sağlanmasını istiyorlar.
Category: Köşe yazıları